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「Dravet症候群」

希少疾患のため世間ではあまり知られていないこの病気。

自分の子供が発症した時、インターネットで必死に情報を集めました。

そこで目にするのは、「難治性」「予後不良」「破局てんかん」…

怖くて暗く悲しい気持ちになるキーワードばかりでした。

「この病気の特性と現状を受け入れて、生涯付き合っていくしかないんだ」と

見えない誰かに言われているような、絶望的な気分になりました。

病気が経過し発作が増え、やりきれない気持ちを抱える日々の中、

一抹の希望を託してケトン食療法を始めました。

そして服薬では抑えられなかった発作が、抑えられた時期を経験しました。

この経験から、

「この世界には、知らなかった事がまだまだ沢山あったんだ。」

「現在‘‘難治性‘‘と言われているけれど、‘‘不治‘‘とは言っていないじゃないか、

この病気が根治する可能性、方法は今現在知られていないだけでこの世のどこかにきっと存在する」

「子供のため、自分のため、何とかそれを見つけたい」という強い気持ちが私の心に生まれました。

てんかん発作を抑えるために今現在研究されている療法、発達のために効果的とされる食中成分…

インターネットの世界の中に溢れる情報の中から、効果の得られそうな物を手当たり次第に探す毎日。

そんな中、遺伝子治療が小児神経の難病治療において劇的な効果を発揮した事例について知りました。

（→「奇跡の子どもたち 「希望見いだして」　希少難病「ＡＡＤＣ欠損症」家族追う記録映画完成」

　毎日新聞web 2017年3月12日掲載）

「遺伝子治療…

単一遺伝子疾患（ある一ヶ所の遺伝子の突然変異によって発症する病気。）で、世界中で最も研究されるてんかん症候群の一つと言われるDravet症候群。

Dravet症候群に対する遺伝子治療は研究されていないのだろうか。」

その日から、国内・国外での研究開発状況に関する情報収集の日々が始まりました。

Dravet症候群の根治を目指した治療法について、研究して下さっている先生方。

その存在を知っただけで私の心には、強く明るい希望の光が差し込みました。

「この治療法達が実現される日まで、なんとかこの辛い日々を乗り越えて頑張ろう。」「絶対に負けない、負けてたまるものか。親として、子供のため。」

同じ境遇にあって、やりきれない気持ちを抱えるお母さん、お父さん、おばあちゃん、おじいちゃん…

どうかひとりで泣かないで。

希望を胸に、共に乗り越えましょう。

画期的な治療法が実現され、この病気から解放されるその日まで。

私は信じています。

真夏の海水浴、登山、手を繋いでのウィンドウショッピング…

私の横で弾けるような笑顔で楽しむ我が子の姿を、この目で見る日が来る事を。

習得した知識、生きるための知恵を駆使して自活する、成人した我が子に会える日が来る事を。

そんな夢のような日々は、きっと、すぐそこまで近づいています…！